Lettre d'information du réseau Handicap

Pétition à encourager (14/02/2008)

Actualités

« Non à l'abandon sans soins des enfants malades et handicapés, non au nouveau dispositif d'intégration scolaire « ordinaire » défini par la loi du 11-02-05 »

Vous trouverez ci-dessous le compte rendu de l'entrevue que nous avons eue le 19 décembre dernier au Ministère du travail (bureau de l'enfance handicapée). Vous lirez à la suite de ce compte rendu les premiers commentaires qu'il nous a inspirés. Dites-nous comment, vous, vous y réagissez. Donnez-nous votre avis, faites-nous part de vos commentaires.

Nous vous informons par ailleurs que les médecins qui ont initié cette pétition ont pris contact à la fin de l'année 2007 avec des directeurs d'établissements médico-éducatifs, des enseignants et des parents d'enfants handicapés et qu'avec ceux-ci, ils ont décidé de rédiger la « Lettre ouverte au Président de la République » ci-jointe. Ils vous demandent d'en prendre connaissance, de la signer et de la faire connaître autour de vous par tous les moyens à votre disposition. Vous pouvez le faire en écrivant à l'association (HSERA) qu'ils ont créée ou en allant sur le site de celle-ci : http://hsera.free.fr/

Parmi les raisons qui les ont conduits à prendre cette initiative voici celles de certains d'entre eux :

« Nous avons passé plusieurs décennies de notre vie professionnelle à construire avec de nombreuses équipes pluridisciplinaires ce dispositif français de soins et de prises en charges très spécifiques au bénéfice des enfants handicapés et/ou malades. Ce dispositif n'est pas parfait, mais il a permis et il permet encore d'assurer à ces milliers d'enfants les soins qui leurs sont nécessaires en même temps que les meilleures solutions scolaires, (que celles-ci soient assurées en milieu scolaire ordinaire, ou spécial ou encore dans les institutions spécialisées) leurs sont garanties. Aujourd'hui c'est l'ensemble de ce dispositif qui est menacé. Nous ne pouvons pas l'accepter ».

Bien amicalement.

Pour les médecins qui ont initié cette pétition :

Dr Pierre Rivière 5 allée des Glycines 92260 Fontenay aux Roses.

Tél : 06 22 60 31 43

rivierepierre@hotmail.com

COMPTE-RENDU

Compte rendu de la délégation du 19 Décembre 2007

au Bureau de l'Enfance handicapée du Ministère du Travail.

Notre délégation était composée du Dr J. L. Chabernaud, néonatalogiste, de M. Serge Dziomba, psychanalyste, des Drs Pierre Rivière et Dr Roger Salbreux, pédopsychiatres, du Dr Pierrette Salvaing, médecin scolaire, du Dr Nathalie Sarfaty, pédopsychiatre et du Dr Eva Touaty, neuropédiatre.

Nous avons été reçus par Mme Sylvie Bastard, chargée de mission intégration scolaire (Bureau de l'Enfance handicapée au Ministère du Travail, des Relations sociales et de la Solidarité), par Mme Sophie Jacquot-Gautun, chef du bureau enfance handicapée (Ministère du Travail, des Relations sociales et de la Solidarité), par Mlle Danielle Barichasse, chargée des questions relatives à l'autisme et aux troubles du comportement, et par Mme Isabelle Mathurin, de la DHOS (Direction des Hôpitaux et de l'Organisation des Soins au Ministère de la Santé).

La délégation : La pétition « Non à l'abandon sans soins des enfants malades et handicapés, non au nouveau dispositif d'intégration scolaire « ordinaire » défini par la loi du 11-02-05 » a recueilli 1300 signatures. La réaction aux conséquences de ce dispositif, depuis deux années maintenant, est vive ; sur le terrain la situation des enfants se dégrade de jour en jour (autant dans les écoles que dans les établissements médico-éducatifs et les lieux de soins et de rééducation). Notre démarche est une démarche de médecins qui défendent le droit, pour chaque enfant malade et/ou handicapé, à être soigné et à pouvoir bénéficier, au cas par cas, de tous les traitements, de toutes les rééducations, et de toutes les mesures médico-éducatives que nécessite son état de santé. Nous avons rencontré, il y a déjà plus d'un an, le Ministère de l'Education nationale dont les réponses ont été plus que décevantes. C'est la raison pour laquelle nous avons demandé à rencontrer Mme la Ministre de la Santé qui, en réponse, nous adresse ici, au Ministère du Travail. Nous avons été étonnés d'entendre à cette occasion, que le « périmètre d'intervention » du Ministère de la Santé ne lui permettait plus de répondre aux questions concernant la santé des enfants malades et/ou handicapés scolarisés ; aussi serons-nous particulièrement attentifs aux réponses qui nous serons faites aujourd'hui, par le représentant de la Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins qui dépend du Ministère de la Santé.

Dr R. Salbreux : Cette loi a créé beaucoup d'espérances ; beaucoup de parents d'enfants handicapés dont l'enfant ne peut pas être scolarisé normalement, l'ont entendue comme « notre enfant va enfin pouvoir aller à l'école ». Ces illusions existaient déjà avant la loi mais la loi les a amplifiées. Or notre travail consiste justement à accompagner chaque enfant et ses parents, en dénouant ces difficultés au cas par cas, car tous ont des pathologies différentes et des handicaps particuliers qui nécessitent des réponses tout à fait adaptées. S'il s'agissait de la part de la loi d'apporter des réponses à la carte, à chacun selon ses besoins, cela nous rassurerait.

Mais sur le terrain, nous sommes très loin de cela. Nous voyons des enfants scolarisés quelques heures par semaine, parfois deux demi journées, sans autre raison que de principe : qu'ils y soient, même en dépit de leurs pathologies. Et le reste du temps, ils sont au domicile, sans rien d'autre le plus souvent et leurs parents ne peuvent plus travailler.

Même pour ceux d'entre eux qui ont leur place à l'école, sans aucune contestation, comme cette enfant de 5 ans ½, décrite ci-dessous, pour ceux là, l'application de la loi a compliqué sérieusement les choses car ce qui semble urgent, l'immédiat de droit, est devenu la scolarité alors que le soin nécessaire est perçu comme ce qui peut venir après, n'importe comment et même pas du tout. Ainsi cette petite fille (spina bifida) qui a pourtant toute sa place dans l'école de son quartier pourrait très bien en bénéficier si ses besoins spécifiques étaient pris en compte. Or il faut la changer 6 fois par jour : les femmes de service pourraient le faire, mais de temps en temps ; 6 fois par jour, elles n'en ont pas le temps, de même que l'auxiliaire de vie scolaire, qui peut s'en occuper une fois, mais pas 6 fois par jour d'autant qu'il faut être deux pour la changer, c'est le règlement. Alors elle a des escarres qu'il faut soigner. Pour changer ses pansements il n'y a pas d'infirmière scolaire. Une infirmière libérale est venue une fois mais comment la faire revenir ? Ses déplacements ne sont pas pris en compte.

Par ailleurs cette loi a beaucoup compliqué les choses : pour un enfant dyslexique par exemple, là où avant, une simple réunion de CCPE dans l'école, permettait de prévoir de manière très souple tous les ajustements nécessaires à la prise en charge conjointe de l'orthophoniste, il faut aujourd'hui toute une procédure d'inscription préalable de cet enfant comme « handicapé » à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), procédure des plus lourdes et des plus coûteuse ne serait-ce qu'en temps perdu (des mois).

Dr P. Rivière : Cette année, cette CLIS de maternelle de Brest, classe à effectif réduit, (dix enfants) a été fermée. Initiée par un centre de soins, elle permettait pourtant à des enfants très handicapés de bénéficier de temps de socialisation au sein d'une école de quartier. « Trop spécialisé », la loi dit « priorité à la scolarisation ordinaire », ainsi parle l'inspection académique qui maintient son diktat. Conséquence : les enfants reviennent au domicile, leurs parents n'acceptant pas, à juste titre, l'inclusion de leur enfant en classe de 27 ou 28 enfants. La coopération médico-social - école était pourtant efficace. Les soins étaient garantis, l'expérience marchait bien. Va-t-elle rouvrir, cette CLIS?

A Argenteuil, à l'école intégrée D. Casanova pour enfants sourds et malentendants, l'inspection académique estime que les enfants malentendants bénéficient de trop d'enseignants spécialisés et décide de supprimer 4 postes. (Toujours le même argument : « Priorité à l'ordinaire, c'est ce que dit la loi ». Et voilà qu'en août 2007, des parents d'enfants malentendants sont obligés d'aller manifester au Ministère de l'Education nationale pour que ce ministère accepte de surseoir « pour un an » seulement, à cette privation de pédagogie adaptée. Ces enfants vont-ils conserver leurs 4 maîtres spécialisés ? Ce ne sont pas ici quelques rares cas isolés. 15 000 classes spécialisées ont fermé en 10 ans et 14 000 postes d'enseignants spécialisés ont disparu depuis 20 ans. Ces enfants ont des maladies et des handicaps qui nécessitent pour pouvoir accéder aux apprentissages, des mesures spécifiques à élaborer au cas par cas. C'est comme médecins que nous les demandons pour eux. L'Education nationale reste sourde à leurs arguments, Nous nous adressons donc aujourd'hui au Ministre de la Santé pour que soient respectés leurs droits.

Dr N. Sarfaty : Je travaille comme médecin directeur d'un Centre d'Action Médico Sociale Précoce (CAMSP) et dans un institut médico éducatif (IME) qui accueille nombre d'enfants avec des diagnostics d'autisme. Le souci de la scolarisation et des apprentissages fait partie de notre travail depuis des années (bien avant que n'existe cette loi). Ce que dit M. Salbreux est vrai : avant, faire accéder un enfant handicapé aux apprentissages était plus facile car les procédures n'étaient pas si rigides. On pouvait dire aux parents lorsque c'était le cas « Vous savez, imposer votre enfant là, à l'école de votre quartier ce n'est pas raisonnable ». Mais la loi cultive le leurre.

Aujourd'hui c'est de droit que les parents peuvent faire des inscriptions même en dépit du bon sens puisque la loi leur donne le droit d'initier cette démarche. Nous avons fait une étude statistique dans les CAMSP d'Ile de France, les temps d'intégration scolaire sont devenus dérisoires et cela entraîne l'épuisement des parents. Ce qui nous inquiète c'est la vitesse à laquelle tout cela se dégrade.

Ce garçon de 5 ans ½ porteur d'une trisomie 21, mais qui ne marche que depuis 3 mois, qui présente une organisation psychotique associée c'est-à-dire une pathologie psychiatrique, ne dérange personne en classe où il s'auto-stimule en se balançant. Que peut faire l'enseignante dont le métier n'est pas de soigner ? Mais on entend : « il a droit à 3 années d'école maternelle et il les aura... » : Que de temps perdu, cet enfant est en jachère éducative et pédagogique, ses défenses autistiques se renforcent. Tel autre, autiste, 6 ans ½ en petite section de maternelle n'a visiblement rien à y faire: il n'a pas besoin de ça. Pas comme ça, pas à ce moment là... réduire les discriminations ? Mais je n'ai jamais vu autant de discriminations que depuis que cette loi s'applique.

M. S. Dziomba : Je suis psychanalyste et je travaille en Normandie avec de très nombreux professionnels du soin. Suite à cette scolarisation systématique de tous les enfants handicapés ou à problèmes, même lorsqu'il n'y a pas de demande de leurs parents, un IME du Calvados se retrouve en situation de quasi fermeture.

Dans une réunion qui a eu lieu à Rouen, nous avons entendu des psychologues faire état de situations de plus en plus difficiles dans les écoles à cause de situations tout à fait nouvelles. Tel enfant psychotique de 5 ans est imposé dans une classe où son comportement déroute et dérange ; son institutrice se retrouve en arrêt de travail pour dépression. Elle a été formée à instruire, pas à soigner. Et son cas est loin d'être isolé. Les psychologues du département sont très inquiets. Avant la loi, on pouvait travailler au cas par cas. Aujourd'hui on ne peut plus. Il y a obligation pour tous et il n'y a plus de soins possibles. Il y a aggravation de la situation de chaque enfant.

Savez vous qu'il n'y a plus de médecins dans les commissions à la MDPH ? Heureusement qu'il y reste des personnes formidables, cela peut éviter encore qu'il s'y fasse n'importe quoi. Aujourd'hui les MDPH dépendent de départements donc de telle ou telle politique départementale, de telle ou telle politique sociale. Il y a des disparités d'un département à l'autre. De fait il n'y a plus d'unité devant la loi.

Savez vous que les enseignants n'ont plus le droit de dire que tel ou tel enfant va mal c'est aujourd'hui de la discrimination ; on fait pression sur eux pour qu'ils taisent les difficultés : on leur fait comprendre que cela pourrait leur attirer des ennuis. Je suis très inquiet.

Dr J. L. Chabernaud : Je suis néonatalogiste à Antoine Béclère à Clamart dans un Centre Hospitalier universitaire de type IIII. J'y travaille en réanimation néonatale et prends en charge de très nombreux enfants prématurés ou ayant présenté de graves problèmes autour de leur naissance. Après la sortie de leur enfant, je revois ces familles en consultation pendant parfois plusieurs années. En relation avec les CAMSP, nous prévoyons pour chaque enfant un projet, incluant soins et éducation, car nous faisons toujours attention à ce que ces deux dimensions soient toujours respectées. Que puis-je dire à ces parents que je revois quelques mois ou années après et qui me disent que tout ce que j'avais pu leur proposer, projet dans lequel ils avaient mis tant d'espoirs, n'existe pas ou plus, et qu'il faut par exemple attendre 3, parfois même 4 ans entre une indication d'hôpital de jour et l'entrée effective dans un tel établissement ?

Dr P. Salvaing : Nous devons faire notre travail de médecin scolaire auprès de nos petits patients, avec un nombre plus qu'insuffisant de médecins dans les écoles. Au plan national il y a, depuis 2003, 20% de médecins scolaires en moins. . Les infirmières aussi font cruellement défaut. Je suis choquée des situations que je vois et qui sont la conséquence directe de ces manques.

Veut-on faire plaisir aux parents en les leurrant sur l'intégration scolaire ordinaire pour tous ? Mais les enfants ? A-t-on pensé à ce qu'ils vivent eux ? Avant il y avait des CLIS spécialisées pour les enfants malvoyants et malentendants par exemple. Aujourd'hui ils intègrent des classes de 28 avec leur matériel spécial, leurs claviers, eux qui ne demandent qu'une chose c'est de ne pas se faire remarquer surtout lorsqu'ils peuvent partager des cours ordinaires avec les enfants valides. Bon nombre d'entre eux ne veulent pas de cette discrimination, de cet ordinateur ni de cet AVS dans la classe.

L'enfant autiste sans langage, en petite section de maternelle dont les parents n'ont prévenu personne, est un cas fréquent qui se termine souvent de cette manière : l'enfant souffre, la classe souffre, l'école souffre, le temps de scolarisation se raccourcit. Les parents sont obligés de le garder le reste du temps à domicile ; ils s'épuisent vite eux aussi, puis la maîtresse tombe en dépression et n'est pas remplacée.

Il n'est pas rare que des enseignants soient ainsi culpabilisés pendant 4 ans de suite ; 4 années d'une prise en charge scolaire aberrante à temps ultra partiel, épuisantes pour tout le monde ; et pour l'enfant :... 4 ans de souffrances journalières. Avant, on commençait par assurer une solution de soins ou une orientation médico-éducative, puis, quand l'enfant commençait à aller un peu mieux, très progressivement on cherchait une solution scolaire adaptée. Aujourd'hui on procède à l'inverse au nom d'un droit à la même scolarisation ordinaire pour tous, qui signifie qu'on ne fait plus attention à rien, et surtout pas aux soins. On voit ainsi aujourd'hui des CLIS 1 qui sont des « fourre tout », plus rien n'est adapté au cas par cas. Cette mère seule avec deux enfants dont une de 7 ans nécessitant une prise en charge en IME qu'on ne trouvait pas faute de place, avait absolument besoin de travailler. L'enfant et sa mère ont été reçus par le médecin scolaire pour déterminer s'il était possible de le scolariser ne serait-ce qu'une demi journée par semaine. Reçu avec sa mère dans le cabinet médical il y a manifesté que ses troubles du comportement étaient majeurs. Il s'est donc retrouvé au domicile, à temps complet, où la situation est devenue, du fait de sa présence, dangereuse pour son propre frère. Qu'est ce que cette loi a apporté à cette mère et à cet enfant ?

Dans l'UPI d'un collège tel enseignant, remarquable, voit que la prise en charge à temps plein d'un enfant devient impossible. Un mi temps scolaire est décidé ; l'autre mi temps sera un temps de soins. Mais l'enfant est rentré à la maison : à charge pour la famille qui n'a rien trouvé à mettre en place comme solution de soins. C'est aux familles de se débrouiller.

Mme S. Bastard (Ministère du travail) : Avant toute autre remarque je voudrais faire celle-ci : il n'est pas question de scolariser systématiquement tous les enfants handicapés.

Mlle D Barichasse (Ministère du Travail) : Concernant l'autisme, nous sommes au carrefour d'autres dysfonctionnements que ceux que vous signalez : le diagnostic de ce handicap n'est pas assez précoce ; lorsqu'il l'est il y a réassurance. Et puis tous les parents d'enfants autistes ne sont pas dans le déni et enfin parfois ce sont les professionnels qui y sont.

Mme S.Jacquot-Gautun, ( Ministère du Travail) : Nous sommes justement en train de rédiger un décret d'application de la loi du 11 02 05 qui va répondre aux questions que vous soulevez. L'accent sera mis sur un « maillage » très fort des structures médico éducatives et de soins qui interviennent en amont, avec les structures éducatives appelées à accueillir l'enfant. Peut-être en permettant aux établissements médico éducatifs d'intervenir dans les écoles.

Dr R. Salbreux : Voici le cas d'un enfant dont on nous a parlé le week-end dernier. Jusqu'à 7 ans il est en maternelle, puis s'effectue le passage en CP. La poursuite d'une scolarisation devenant trop problématique du fait de ses difficultés de comportement et de compréhension, la MDPH lui recherche un EMP mais il n'y en avait pas. L'enfant retourne donc au domicile ; son père arrête de travailler et se met en recherche d'un établissement qu'il trouve.... En Belgique, un établissement scolaire avec internat. La MDPH signe donc cette orientation, mais qui est payante et la facture de l'internat et des transports est donc adressée à ce père... jusqu'où cela va-t-il aller ? Permettez-moi de vous lire ce petit message du Dr C. Dolto qui n'a pas pu, faute de temps venir avec nous en délégation. « Ce dont on parle c'est du statut des enfants handicapés à l'école et de l'escroquerie qui consiste à faire croire qu'ils peuvent tous y aller et y trouver une place qui leur permette de faire des progrès et de se sentir intégrés. Il s'agit là d'une escroquerie intellectuelle vis-à-vis des parents, des enseignants et des enfants handicapés comme des autres enfants. On leur dit : « tous les enfants ont leur place à l'école » comme s'il suffisait de le décréter pour que ce soit possible. Alors qu'à l'épreuve de la réalité ce n'est vrai que pour certains enfants et dans certaines conditions bien particulières. En fait il faudrait pouvoir travailler au cas par cas. Veut-on vraiment aider ces enfants ou « régler le problème » ? » Il faut élever le débat à ce niveau. Vous parlez de structures souples etc. mais la réalité est tout autre : Les MDPH appliquent chacune à leur manière une idéologie commune qui repose sur un déni des pathologies. Or nous sommes des médecins d'enfants, qui ont le droit à l'éducation c'est certain et qui ont aussi le même droit que les autres aux soins. Mais par suite de l'idéologie qui sous-tend les pratiques issues de l'application de la loi, c'est toujours le soin qui disparaît.

Mme S. Jacquot-Gautun, (Ministère du Travail) : J'ai bien entendu les cas que vous venez d'exposer. Nous sommes conscients que la loi du 11 02 05 en est à une montée en charge dans la diversité. Nous sommes conscients du manque de places et du fait que ce manque en Ile de France est historique. Il n'y a aucun scoop pour nous sur cette question.

Ceci dit la loi est et elle est ce qu'elle est : le reflet de la représentation politique. Mais c'est la loi. Elle a été débattue. Aujourd'hui nous en sommes à son application. Je suis étonnée de vous entendre dire que le cas par cas n'est plus possible. Dans cette loi, pour moi, ce qu'il y a de plus fondamental c'est au contraire le cas par cas qu'elle permet. La loi dit que l'équipe pluridisciplinaire doit prôner une approche au cas par cas. C'est même la pierre angulaire du dispositif. En théorie c'est donc ça que nous avons à faire. Une approche au cas par cas : par la formalisation du plan de compensation dont un des volets est la scolarisation et l'autre volet les soins, l'équipe pluridisciplinaire doit coordonner les soins et la scolarité.

Certes tout n'est pas parfait dans le meilleur des mondes. Il manque peut être de médecins scolaires, d'AVS, d'infirmières scolaires, cela relève de l'Education nationale. Et puis les médecins scolaires n'ont pas que les enfants handicapés à s'occuper : ils ont bien d'autres missions. De la même manière ce n'est pas à nous de répondre sur telle CLIS ou sur l'école intégrée d'Argenteuil, mais au ministère de l'Education nationale. Mais nous travaillons en coopération constante avec l'Education nationale en particulier dans la rédaction des futurs décrets d'application. Pour les AVS par exemple, il y a une montée en charge formidable : 2500 AVS créés cette année, le même nombre l'année dernière ! Pour les places, 2400 places vont être créées...

La délégation : Là où il en manque officiellement 47500 !

Mme S. Jacquot-Gautun: oui mais 2400 c'est mieux que tout ce qui a été fait jusque là.

La délégation : 24 par département ?

Mme S.Jacquot-Gautun: Le fait de parler de plusieurs cas qui font problème ne prouve rien ; je pourrais à l'inverse dire que les choses ne vont pas si mal que cela.

M. S. Dziomba : Dire que vous entendez ce que nous disons mais que vous auriez pu aussi entendre d'autres discours disant autre chose, c'est une manière de ne pas répondre. J'ai participé en Normandie à 8 réunions au cours desquelles j'ai débattu avec 300 personnes de la situation de milliers d'enfants handicapés ou présentant des problèmes divers dans notre région; j'ai entendu de très nombreux témoignages. Nous avons fait état ici de leurs conclusions et de leurs questions. Nous sommes intéressés de savoir ce que vous avez entendu de leurs questions.

Dr R. Salbreux : Il peut y avoir de la bonne volonté dans les illusions. Mais il y a des illusions qu'il faut dissiper. Il y a des enfants qui souffrent et des parents aussi ; et cette souffrance n'est pas prise en compte. Encore une fois nous sommes des médecins et nous voulons que l'on ne laisse pas des enfants ni leurs parents en souffrance.

Dr P. Rivière : C'est d'ailleurs parce que nous n'avons pas été entendus sur ces questions au ministère de l'Education nationale que nous avons demandé à être reçus par le ministère de la Santé[1]. Le Ministère de la Santé nous a adressés au Ministère du Travail qui a eu la gentillesse de nous recevoir avec un membre de la DHOS donc du Ministère de la Santé. Nous serions heureux, de connaître votre sentiment, celui du Ministère de la Santé, sur ces questions.

Mme I. Mathurin (DHOS, Ministère de la santé) : Il y a eu le plan santé mentale qui vient de se terminer. 287 millions d'euros ont été donnés aux services de psychiatrie adultes mais aussi enfants. Dans certaines régions ces sommes ont été préférentiellement allouées à la psychiatrie de l'enfant. Nul doute que dans ces cas des structures ont pu être créées, peut-être par exemple, des hôpitaux de jour. Une étude est en train d'être réalisée pour évaluer la valeur de la coopération entre les MDPH et les structures de la psychiatrie de l'enfant. Un comité de pilotage a été créé qui donnera ses premières conclusions en 2009.

La délégation : Excusez nous mais nous sommes venus vous exposer des cas précis d'enfants sans soins pour lesquels des solutions doivent être trouvées bien avant 2009.

Mme S. Bastard : Si vous le voulez bien cette rencontre peut être poursuivie : pour nous il est important d'avoir vos avis concernant la rédaction du prochain décret d'application de la loi qui permettra peut être aux établissements médico éducatifs de prendre une nouvelle place dans le nécessaire maillage entre les structures de soins et médico éducatives d'une part et les écoles ordinaires d'autre part. Nous pourrions ainsi nous revoir avec l'Education nationale.

La délégation : Nous vous remercions de nous avoir reçus. Nous allons rendre compte de cet échange que nous venons d'avoir avec vous, aux 1300 signataires de la pétition. Nous ne sommes évidemment pas fermés à cette offre que vous nous faites, mais nous sommes obligés aussi de constater n'avons pas eu de réponses concrètes aux situations concrètes que, comme médecins, nous vous avons soumises. Or il s'agit de milliers d'enfants en souffrance et sans solutions de soins pour beaucoup d'entre eux. Aussi aimerions-nous, si nous devions nous revoir, pouvoir le faire, non seulement avec l'Education nationale, mais aussi avec les services du Ministère de la Santé.

Premières réactions suite à cette entrevue :

« Comme toujours, on écoute, puis on ‟botte en touche‟ et on continue comme devant. Chacun sa partition, c'est réglé comme du papier à musique. Certains de nos interlocuteurs m'ont semblé assez sérieusement ébranlés et en tout cas ont cherché à mettre de l'huile dans les engrenages et à ménager une autre rencontre. Ce n'est déjà pas si mal ! »

«Cette fois nous avons moins étonné nos interlocuteurs. Les problèmes que nous soulevons sont très largement en train de remonter, et n'étaient pas niés. Par contre, je suis plus perplexe sur un maillage renforcé, il faut être très vigilant sur les nouveaux décrets à l'étude : il faut tenir bon sur les points suivants: la scolarité ordinaire est un non sens dangereux dans d'assez nombreux cas. Le passage par l'instance MDPH est sources d'effets pervers manifestes, il en est de même pour le principe de non discrimination dans l'état actuel des choses. »

« Personnellement, je trouve que c'est exactement le même type d'échanges qu'avec l'Education Nationale: tout le monde est bien gentil et bien poli (on vous reçoit, on vous écoute), ils sont d'autant plus lisses qu'ils ont d'emblée la ferme intention de ne rien bouger, de ne faire aucun ajustement, aucune prise en compte de ce qui leur est dit. Leur seul souci semble être, non d'améliorer les propositions faites aux jeunes handicapés, mais de désamorcer ce qu'ils croient être simplement la grogne corporatiste de certains qui résistent au changement ... »

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Ecrire à Dr Pierre Rivière 5 allée des Glycines 92260 Fontenay aux Roses - tél : 06 22 60 31 43 rivierepierre@hotmail.com

[1] C'est aussi sans doute pour cette même raison (ne pas être entendu vraiment) que d'autres pétitions circulent, dont cette lettre ouverte très récente au Président de la République, que nous vous remettons, en soulignant qu'elle est signée de manière massive.

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