C'est en rencontrant Lucie, une jeune fille de 12 ans atteinte du syndrome de Sjögren-Larsson que les élèves d'une classe de CM1/CM2 de l'école Renan-Le Mourillon de Toulon, ont eu l'idée de rédiger une proposition de loi sur les maladies orphelines. Leur texte, retenu par le 14ème Parlement des enfants, vise à garantir à Lucie et aux quelque quatre millions de personnes, en France, atteintes de maladies rares, l'accès aux soins et le financement de la recherche médicale.>> Lire la proposition...
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Lucie et les maladies rares (15/10/2008)
C'est en rencontrant Lucie, une jeune fille de 12 ans atteinte du syndrome de Sjögren-Larsson que les élèves d'une classe de CM1/CM2 de l'école Renan-Le Mourillon de Toulon, ont eu l'idée de rédiger une proposition de loi sur les maladies orphelines. Leur texte, retenu par le 14ème Parlement des enfants, vise à garantir à Lucie et aux quelque quatre millions de personnes, en France, atteintes de maladies rares, l'accès aux soins et le financement de la recherche médicale.>> Lire la proposition...
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